En Grande Bretagne, des médecins envoient des formulaires «ne pas réanimer» disant aux gens comme ma fille handicapée de les signer, je trouve ça effrayant
Par Damian Wilson − Le 3 avril 2010 − Source Russia Today
Je comprends que la pandémie Covid-19 signifie que des décisions médicales difficiles doivent être prises pour savoir qui reçoit un traitement et qui ne l’a pas. Mais dire aux handicapés et déjà malades de renoncer à leurs droits à l’avance, c’est leur demander de se porter volontaires pour la mort.
En tant que parent d’un enfant handicapé, vous devez devenir un expert dans la jonglerie de toutes les quilles que vous devez garder en l’air si vous voulez être le parent d’un adulte handicapé, comme j’ai la chance de l’être.
Les médecins envoient des formulaires «ne pas réanimer» disant aux gens comme ma fille handicapée de les signer, je trouve ça effrayant © Getty Images / NurPhoto / Mehdi Taamallah
Pendant les 18 années passées à soigner ma charmante fille Elvi, je n’ai jamais été aussi effrayé pour son avenir que maintenant avec cette pandémie de Covid-19. Lâcher une de ces quilles à ce moment-là pourrait signer l’arrêt de mort de mon enfant.
Ce n’est pas seulement parce que le virus serait beaucoup plus mortel pour elle. C’est aussi parce que certains médecins peuvent considérer que la vie de ma fille est beaucoup moins digne de soins médicaux que celle des personnes valides.
Il est apparu cette semaine que certains médecins généralistes en Grande-Bretagne ont envoyé des lettres aux patients ayant déjà des problèmes de santé, leur demandant de signer un formulaire, Ne pas réanimer (DNR : Do Not Resuscitate), au cas où ils attraperaient le coronavirus et que leur état s’aggraverait.
C’est donc ça, alors. Demander à ces gens de se porter volontaires pour leur propre mort.
Je retiens maintenant mon souffle à chaque fois que le facteur arrive. Est-ce aujourd’hui que la lettre avec le formulaire DNR arrive ? Bien que je suppose qu’il pourrait être utile d’être identifié comme une famille vulnérable, afin de pouvoir réserver une livraison d’épicerie en ligne, mais le coût de ce que ces médecins nous demandent de faire est trop insupportable pour y penser.
Il est difficile de dire si notre centre médical sera l’un de ceux qui suivront une telle procédure. Vous ne pouvez pas les interroger. Avez-vous essayé de téléphoner à un médecin récemment ?
Un chirurgien d’un cabinet médical généraliste au Pays de Galles, qui a envoyé aux gens le formulaire DNR à signer s’ils ne l’avaient pas déjà fait, a déclaré que la signature de ce document impliquait que les médecins, les membres de la famille et les amis connus ne devaient pas appeler le numéro d’urgence 999 si l’état de santé d’un proche s’aggravait, économisant ainsi «de rares ressources en ambulance » et évitant le risque de transmission du coronavirus à d’autres.
Si ces personnes handicapées ou malades qui refuseraient de signer de tels formulaires devaient se rendre à l’hôpital, bien sûr, une décision sur le DNR serait prise par le personnel de l’hôpital, sans aucune consultation. Et pas seulement pour les personnes qui avaient de graves problèmes de santé sous-jacents, mais même pour celles qui ont des difficultés de compréhension.
Andrew Cannon 19 h 09 - 1 avril 2020 @VoyageCEO Appris aujourd'hui l'application du DNR par un hôpital pour l'une des personnes que nous soutenons; homme dans la cinquantaine, aucun état de santé sous-jacent et grande qualité de vie. Famille non consultée. Ne peut conclure le formulaire ReSPECT mis en place parce qu'il a un handicap de compréhension. Lien La stratégie de réanimation des britanniques concernant la réglementation des soins de santé est inacceptable Les résidents des foyers de soins de Hove, d'East Sussex et du Pays de Galles se voient appliquer la consigne «ne pas réanimer».
Depuis que des preuves en provenance de l’Italie montrent que quelque chose de désespérément mauvais a commencé à apparaître dans les nouvelles du soir, nous avons vu des médecins désemparés devant les choix cornéliens qu’ils doivent faire entre ceux qui doivent vivre et les autres, ceux qui doivent être traités et ceux qui ne le seront pas. Il est devenu évident que le choix est de savoir lequel aura la meilleure qualité de vie s’il survit.
Au Royaume-Uni, la paperasserie du DNR renvoie effectivement le choix au patient, le poussant à choisir de mourir plutôt que de risquer d’être un fardeau pour le service de santé. Et, bien que les personnes ayant de graves problèmes de santé sous-jacents peuvent ne pas réussir à s’en sortir dans de nombreux cas, ce sont également les personnes handicapées qui font face à la roulette russe du DNR.
C’est un dilemme inimaginable et un moment terrible. Et cela me terrifie.
Elvi, ma fille aînée, a eu 18 ans l’année dernière, sa mère et moi avons demandé l’approbation légale d’une tutelle pour prendre des décisions en son nom à son entrée dans l’âge adulte. Les deux domaines distincts régis par la tutelle sont les finances et la santé. Nous avons opté pour le côté financier en urgence, ne voyant aucun problème de santé à régler en son nom dans l’avenir. Personne n’avait même entendu parler du coronavirus il y a six mois.
Ne pas avoir le dernier mot sur la santé et le bien-être de notre fille, maintenant adulte, était considéré comme quelque chose que nous pourrions résoudre dans l’avenir, si et quand nous arriverons à cette situation.
Eh bien, nous y sommes maintenant, bien plus tôt que nous n’avions pensé. Parce que si ma fille contracte Covid-19 et est admise à l’hôpital, alors qui prendra les décisions nécessaires en son nom ? Légalement, nous, ses parents, n’avons rien à dire sur la façon dont elle sera traitée. Nous ne pourrions même pas être autorisés à rester avec elle. Je ne peux qu’imaginer la confusion et la panique qui l’envahiraient si elle était admise à l’hôpital, en se sentant très mal, sans que ceux qui s’occupent d’elle au quotidien soient autorisés à l’aider dans son traitement ou même être à ses côtés.
Les dernières semaines d’isolement familial, avec ses demandes hurlantes constantes de chips, de pizzas et de diverses émissions de télévision dans sa chambre, le mal à communiquer avec nous, et le bouleversement provoqué par la perturbation de son horaire régulier ont été suffisamment éprouvants dans le cadre bien-aimé de la maison.
Elvi est en grande partie non verbale, en plus de ses troubles physiques et d’apprentissage et, bien que légalement adulte, elle n’aurait absolument aucune idée de ce qui se passerait dans un environnement inconnu, ou serait en mesure de trouver un moyen de faire savoir, à ceux qui la traitent, à quel point elle était en détresse. La seule façon de la gérer dans cette situation serait de la garder constamment sous sédation.
Il y a quelques années, lorsqu’elle a dû subir une intervention dentaire sous anesthésie, elle a dû être mise sous sédation alors qu’elle était encore dans la salle d’attente car elle était très bouleversée, criant et s’en prenant à ceux qui essayaient de l’aider. C’est une anecdote que je raconte uniquement pour vous donner une idée de ce à quoi nous avons affaire.
Si elle est infectée par le virus – sa soignante et toute la famille de la pauvre femme l’a eu et s’est rétablie – et a besoin d’une hospitalisation, alors le mieux que nous puissions espérer est qu’elle se trouve dans un endroit où les gens la connaissent, et où l’on peut adapter n’importe quel traitement requis.
La seule alternative à cela semble être un lit solitaire dans un lieu d’exposition, converti en salle de soins, où le personnel médical n’est pas familier avec le cas complexe de la jeune femme qui est devant eux, et peut être contraint de prendre des décisions de vie ou de mort sans aucun apport de sa famille.
Et ça, c’est franchement le tissu dont sont faits les cauchemars.
Damian Wilson
Damian Wilson est un journaliste britannique, ancien rédacteur en chef de Fleet Street, consultant dans le secteur financier et conseiller spécial en communication politique au Royaume-Uni et dans l’UE.
Traduit par jj, relu par Kira pour le Saker Francophone